«Хрустальной» девочке нужна помощь


«Хрустальные дети» – нежное и сказочное название. Но реальная жизнь таких малышей совсем не сказка. У них редкое «хрупкое» заболевание, которое звучит на медицинском языке как «несовершенный остеогенез».

Лиза — «хрустальная» девочка, живёт в городе Алапаевске. Да, она отличается от обычных здоровых ребятишек – не может ходить, любое неосторожное движение чревато серьёзным переломом, что случалось неоднократно. Но в жизни Елизаветы есть место не только боли, но и развлечениям, играм, общению.
Девочка учится в четвёртом классе начальной школы № 5, учителя её хвалят – в дневнике Лизы только «четвёрки» и «пятёрки». Она находится на домашнем обучении, но если папа дома, мама отвозит дочку в школу. Ребята всегда рады видеть свою одноклассницу.
Лиза – настоящая артистка. Выступать начала ещё когда ходила в детский сад. Исполняет песни, читает стихи… Она постоянный участник городских конкурсов, фестивалей, праздников. Недавно её даже пригласили в Екатеринбург и Санкт-Петербург.
У Елизаветы хорошо развита память, она очень много читает, её любимая сказка «Серая шейка» Мамина-Сибиряка. Девочка всё успевает – играет в планшете, водится с младшим братом, смотрит по телевизору мультики, любимые передачи про животных, гуляет на улице.
Самое большое увлечение Елизаветы – бисероплетение. Её работы – просто чудо, залюбуешься. И что самое удивительное – это не просто хобби: девочка плетёт цветы из бисера, а потом продаёт свои творения, откладывая деньги на лечение. Кстати, мама также делает прекрасные изделия из бусин, которые могут стать украшением в любом доме.
– Лиза родилась с тремя переломами: обе ножки и ручка, – говорит мама Анна Андреева. – Врачи поставили неутешительный диагноз – несовершенный остеогенез. За десять лет она перенесла несколько переломов, последний, – на ножке со смещением – случился перед новым годом. Нам надо было сразу ехать в Екатеринбург, а мы понадеялись на местных врачей, как потом оказалось, зря.

За свою жизнь Лиза получила несколько  переломов, но, несмотря на болезнь,  она очень активный и развитый ребёнок
За свою жизнь Лиза получила несколько переломов, но, несмотря на болезнь, она очень активный и развитый ребёнок

В Алапаевске словно глухие бетонные стены. Я уже десять лет их ломаю. У дочки серьёзное тяжёлое заболевание, частые переломы, и когда она нуждается в транспортировке, у врачей городской больницы один ответ: «До Екатеринбурга добирайтесь сами». Несколько раз, правда, предоставляли автомобиль «скорой помощи», выпрашивала его со скандалом – в этом вопросе содействовала заведующая детской поликлиникой Наталья Охрямкина.
Нам выписывают направление только на консультацию в областную детскую больницу, когда Лиза с переломами нуждается в стационарном лечении. Приходится решать проблему на месте — в уральской столице совсем другое отношение у врачей к таким детям.
Из-за непредоставления транспорта алапаевской городской больницей приходилось постоянно нанимать такси – это дорого. Пришлось взять автокредит, выучиться, получить права и купить машину. Я работаю воспитателем на полставки в детском саду № 30. Муж, Дмитрий, трудится на железной дороге проводником. Наша семья – многодетная: старший сын Максим работает в Алапаевске, дочь Яна – студентка центра медицинского образования, и ещё Лиза и десятимесячный Ярослав.
Сейчас одна зарплата уходит на погашение долга, на вторую живём. Денег катастрофически не хватает. А нам предстоят поездка и дорогостоящее лечение нашей дочки. На поездку мы также взяли кредит… – говорит Анна.
Как и любую генетическую болезнь, несовершенный остеогенез трудно вылечить полностью. Однако поднять ребёнка с инвалидного кресла и снизить риск переломов вполне возможно… Врачи из областной детской больницы Екатеринбурга, где наблюдается Лиза, порекомендовали маме съездить на консультацию в Санкт-Петербург, в научно-исследовательский детский ортопедический институт им Г.И. Турнера. В северной столице надо быть уже 9 октября, билеты куплены.
Елизавете нужна поддержка не только семьи, но и государства, а ещё помощь неравнодушных людей. И мы верим, что алапаевцы – добрые и отзывчивые! Сейчас девочке необходимы средства на поездку, проживание, питание, возможно, на госпитализацию, лечение и дальнейшую реабилитацию. Никаких квот от государства нет, всё только за свой счёт.
Родителям, Анне и Дмитрию Андреевым, сейчас крайне сложно. И на помощь можете прийти вы – совершенно незнакомые люди. Нужно лишь не пройти мимо…

Реквизиты для посильной помощи:
— карта Сбербанка 639002169006874412 (получатель Анна Сергеевна А.)
— мобильный банк 9126144606 (вы можете воспользоваться этой услугой при условии, что она подключена к вашей карте)

Для банковских переводов:
Получатель — АНДРЕЕВА АННА СЕРГЕЕВНА
Счёт получателя — 40817810316041004696
Банк получателя — ОТДЕЛЕНИЕ N7003 ПАО СБЕРБАНК Г.ЕКАТЕРИНБУРГ
ИНН получателя — 7707083893
БИК банка получателя — 046577674
Корреспондентский счёт — 30101810500000000674
Код подразделения банка по месту ведения счёта карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк) — 1670030507
Адрес подразделения банка по месту ведения счёта карты — г. Алапаевск, ул. III Интернационала, 36.

 

Оксана СКРИПКА
Фото автора
и А. АНДРЕЕВОЙ